«Da werden Behinderte diskriminiert»

Seltene Krankheiten können dank Gentests immer besser erkannt werden. Doch die Krankenkassen zahlen oft nicht. Kinderärzte kritisieren, so werde das Leid von Familien zu Unrecht noch verstärkt.

Bild: Felix Schaad, Tages-Anzeiger

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Peter Miny ist leitender Arzt am Kinderspital beider Basel. Und er ist empört: «Patienten und Familien mit genetischen Erkrankungen sind oft ohnehin vom Schicksal geschlagen. Da geht es nicht an, dass man ihnen diagnostische Leistungen vorenthält, über die in anderen Bereichen der Medizin gar nicht diskutiert wird.»

Es geht um Gentests. Die Fortschritte aufgrund der Entschlüsselung des Genoms ermöglichen immer mehr solche Tests – vor allem bei seltenen Krankheiten. Heute gibt es bereits Tausende solcher Tests. Da kommt der Bund mit dem Regeln der Kostenvergütung nicht mehr mit. Die sogenannte Analysenliste hält fest, welche Laboruntersuchungen die Krankenkassen bezahlen müssen. Doch der administrative Aufwand, der mit der Aufnahme einer Leistung auf diese Liste verbunden ist, lohnt sich für die Anbieter solcher Tests oft nicht. Zu klein ist bei seltenen Krankheiten die Anzahl Fälle. Bis vor einem Jahr mussten Ärzte und Patienten daher auf viele solcher Untersuchungen verzichten.

«Völlig konfuse Begründungen»

Seit dem 1. April 2011 sollte das Problem eigentlich gelöst sein. Neu gibt es in der Analysenliste eine sogenannte Orphan-Disease-Position für seltene Krankheiten. Diese bezeichnet nicht eine einzelne Leistung, sondern sieht bei seltenen Gentests eine Prüfung im Einzelfall vor. Sie bedingt eine vorgängige Kostengutsprache durch die Krankenkasse, wobei deren Vertrauensarzt beim sogenannten Orphanrat – einem Expertengremium der Schweizerischen Gesellschaft für medizinische Genetik – eine Empfehlung einholen muss.

So viel zur Theorie. In der Praxis sei das Problem alles andere als gelöst, kritisiert Miny. Da würden Krankenkassen die Regelung immer wieder unterlaufen, indem sie Anträge pflichtwidrig nicht an den Orphanrat weiterleiteten. Als Folge davon könnten Patienten nicht optimal behandelt und Angehörige nicht über ein mögliches Wiederholungsrisiko in der Familie informiert werden. Konkret nennt Peter Miny einen Fall, in dem die Krankenkasse einen Gentest auf eine Krankheit mit Narkosekomplikationen ablehnte – und stattdessen auf andere Diagnosemöglichkeiten verwies, die aber eine Narkose nötig gemacht hätten.

Immer häufiger keine Kostenübernahme bei Behinderungen

Minys Kollege vom Kinderspital Zürich, Matthias Baumgartner, erzählt von zwei Fällen mit Marfan-Syndrom. Das ist eine seltene Bindegewebe-Krankheit, die tödlich enden kann. Der eine Fall betrifft Reto B., der andere die Familie eines jungen Manns, der nachweislich am Marfan-Syndrom litt. Zudem gab es Anzeichen, dass auch die Mutter am Syndrom litt. Die statistische Wahrscheinlichkeit dafür beträgt 50 Prozent. Weil die Ärzte wegen der Erkrankung des Sohns bereits wussten, nach welcher Mutation im Gen sie suchen müssen, hätte man den Test relativ günstig für rund 700 Franken durchführen können. Doch die Krankenkasse verweigerte das Bezahlen des Tests, der Gewissheit gebracht hätte.

«Manche Gesuche werden mit völlig konfusen Begründungen abgelehnt – vermutlich von unerfahrenen administrativen Kräften der Krankenversicherung ohne Konsultation eines Vertrauensarztes», nervt sich Miny. Besonders auffallend sei die immer häufigere Nichtübernahme der Kosten bei Abklärungen von mentaler Retardierung, Autismus und Fehlbildungssyndromen. «Da werden Behinderte diskriminiert», kritisiert der Basler Kinderarzt.

«Anfangsschwierigkeiten»

Das Bundesamt für Gesundheit spricht von «Anfangsschwierigkeiten» mit der noch jungen Orphan-Regelung. Es hat die Akteure aufgefordert, sich an einen Tisch zu setzen, um die Umsetzungsprobleme anzugehen. Auch der Krankenkassenverband Santésuisse ist sich bewusst, dass noch nicht alles optimal läuft. Mediensprecherin Anne Durrer weist aber darauf hin, dass viele seltene Krankheiten nicht therapiert werden könnten. In einem solchen Fall könne auch der Test nicht bezahlt werden, weil er ja nichts zur Heilung einer Krankheit beitrage.

Hier setzt auch Markus Bonelli an, Leiter der Geschäftsstelle der Schweizerischen Gesellschaft der Vertrauens- und Versicherungsärzte. Oft lasse sich über Tests eine Disposition erkennen, die später vielleicht zu einer Krankheit führe. Die Genetiker würden argumentieren, mit dem frühzeitigen Erkennen liessen sich spätere Kosten vermeiden. Aber die Grundversicherung bezahle eben nur bei Krankheit, nicht bei einer Disposition. Auch Bonelli sieht allerdings noch Optimierungspotenzial und möchte zusammen mit den Genetikern eine entsprechende Arbeitsgruppe ins Leben rufen.

«Endloser Schriftenwechsel»

Darauf allein mögen die Ärzte aber nicht vertrauen. Sie ermuntern ihre Patienten auch schon mal zu einer Klage vor Gericht – durchaus erfolgreich, wie mehrere Urteile zeigen. So verpflichtete kürzlich das Zürcher Sozialversicherungsgericht eine Krankenkasse, rund 3000 Franken für eine hochauflösende Chromosomenuntersuchung zu bezahlen.

Am liebsten würde Matthias Baumgartner die Kostenübernahme bei seltenen Krankheiten neu regeln. Ihm schwebt ein Kompetenzzentrum vor, das in einem vorgegebenen Rahmen Untersuchungen machen könnte. Gegenwärtig fehle es an einer Vertrauensbasis zwischen den Genetikern und den Krankenkassen. Stattdessen herrsche ein «Misstrauen sondergleichen». Dies führt laut Miny zu einem «endlosen Schriftwechsel», der zuweilen mehr Zeit in Anspruch nehme als die eigentliche Konsultation. Mit den verfügbaren Ressourcen sei dies aber schlicht nicht mehr zu leisten. (Tages-Anzeiger)

(Erstellt: 14.05.2012, 06:49 Uhr)

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